搜疾病/医院/医生
全身牛皮病能治好吗能活多久？1999年10月，国庆已过，距离新千禧年还有不到三个月的时间，关于新世纪的畅想早已在人们内心升腾。
这个秋天，26岁的静秋坐上了从太原开往北京的火车，这不是她第一次来北京，不同的是，以前是游玩，这次是看病。
20岁时，静秋在山西某财会学校读书，一次骑自行车不小心摔倒受伤，起初最大的遗留问题是冬天关节疼，但两年后，细心的她发现自己头皮上出现了几颗癣。
到了26岁时，连四肢也出现了斑块状的皮损。
那年国庆期间，她关节红肿疼痛，一度严重到无法走路。
病情缓解后，静秋投奔北京工作的姐姐，目标很明确——治病。
银屑病临床表现以红斑，鳞屑为主，全身均可发病，以头皮，四肢伸侧较为常见。
/ originoo银屑病，俗称“牛皮癣”，是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，目前无法彻底治愈，临床细分为寻常型、脓疱型、红皮病型、关节病型四种，其中静秋所患的关节病型对生活影响最为严重。
“当时大夫是中西医结合，加上止疼片，一个月后，我自己走路是没有问题了。
”北漂的理由有许多，静秋代表的是一类。
从1999年的那个秋天算起，静秋已经在北京度过了20个春夏秋冬，新世纪走过将近20年，北漂20年，从青春到中年，她也与银屑病整整战斗了20年。
10月中旬，静秋和银屑病病友互助网的十一名P友在北京小聚。
“我就是常在群里发吃的那个，你们谁要吃牛肉找我，我做给你们吃。
”“我之前去了漠河，咱们国家最北边，最东边我也去过。
”“美姐喜欢喝磁器口的豆汁儿。
”……“你看大家都很少聊病，都是聊自己生活。
与银屑病打交道多年，参加聚会的老病友们早已摸清这个病的脾性，少了新病友常见的着急、恐惧、失落等负面情绪，反而多了一些放松。
以鱼虾等皮肤病患者敏感的“发物”为例，这些银屑病老病友并没有一刀切地忌口，按他们的话说“忌口还要看个人体质，除非吃过以后感觉很不舒服的，不然都可以放心吃”。
现在没有证据表明饮食和牛皮癣发病有关系。
当然，不是所有P友面对银屑病都如此轻松，尤其是孩子家长。
事实上，即使是静秋、史星翔这样的老病号，最初面对银屑病时也十分烦忧。
2004年7月，北京电视台七频道在《7日7频道》节目中播出一则报道，称牛皮癣有传染的可能性。
“当时这个节目收视率很高，影响力很大，这意味着一个没有经过医学证实的错误结论传播给更多人。
”史星翔带着病友签名去电视台多次沟通，最终才做了更正报道，这也成为史星翔等人发起互助网的一个原因。
史星翔当年在更正报道中现身说法。
/ 视频截图由史星翔提供搜索发现，时至今日，“银屑病会传染”这样的错误依然存在于网络，改变固有的观念并没有那么容易，而带来的直接影响是，P友不仅要承受疾病本身带来的痛苦，还要承担旁人难以想象的心理压力。
网上依然流传着“银屑病会传染”的谣言。
/ 网络截图一位P友在互助网的公众号分享过一个买假发的故事：在她摘下帽子后，商店营业员的眼神都变成嫌弃了；在提出试戴后，店员直接说，不能试戴，想要就直接买了试，“就像挥走一只苍蝇，就像躲开一场瘟疫”。
有患者为减轻心理压力，而选择封闭自己。
/ originoo对于女性银屑病患者来说，疾病更是直接地影响了感情和家庭，那位买假发的P友在文章中透露得病后男朋友不辞而别，静秋则：“病友圈离婚率比较高，很多也是因为病。
”相比之下，静秋是幸运的，她和老公在山西老家时就认识，患病后也没有嫌弃过，甚至不曾向父母说过静秋得银屑病的消息，“都以为我在治疗关节病”。
银屑病虽然有遗传倾向，但并非100%遗传，所以银屑病患者同样可以生育。
静秋在20多岁时也想生孩子，“医生嘱咐先停药半年才能怀孕，但往往停药半年后，银屑病又犯了，需要继续吃药”，到了30多岁，就不想这事儿了，如今她“当了一圈干妈，不寂寞”。
关节型银屑病让静秋的手指关节变形，拿筷子有时也略显吃力，银屑病一度影响了她的工作方向，但她始终没有放弃，目前在一家物业公司担任综合部主管。
“最希望的是不歧视，也不同情，把我们当普通人看最好。
”静秋说。
活下去才有希望：从小诊所偏方到生物制剂张柏是来自重庆的北漂，他算得上是当天线下聚会的P友中病情控制得最好的。
，有阵子胳膊上长了几个斑块，愣是没用药，一两个月自己好了。
说起自己的经验，他总结：别把它当回事儿。
情绪心理对银屑病的影响得到病友们的认可，但必要的、科学的治疗永远少不了。
所谓“病急乱投医”，当正规治疗不起作用，平时瞧不上眼的偏方土方和江湖郎中宣称的治疗效果都成为巨大的诱惑。
史星翔一度出没于居民楼、小胡同里的小诊所，有一次听中医说有苗寨的专治牛皮癣的土方子，那是一种红色的小药丸，治病效果没见到，倒是把自己吃得上吐下泻，后来一查才知道药丸里重金属超标。
号称“根治牛皮藓”的街头非法流动小广告。
/ 微博 @泗县卫计委治疗银屑病的方法包括外用药物、系统治疗、物理治疗、中医中药治疗、生物制剂治疗等多种，常见药物有抗肿瘤药物、糖皮质激素、维A酸类药物等。
高晓曼还强调，有些银屑病偏方中含砷，也就是我们平时所说的砒霜，的确也有治疗效果，但其用量特别严格，一不小心就容易砷中毒，反而会威胁生命。
在北京确认为关节型银屑病后，她上网搜索治疗方法，看到了互助网，便加入其中。
在当天的聚会上，被P友频繁提起的两个词是195和生物制剂。
目前常用的生物制剂包括肿瘤坏死因子（TNF-α）拮抗剂，代表药物包括英夫利昔单抗、依那西普、益赛普、阿达木单抗，其中依那西普、益赛普等均已在国内上市，另一种生物制剂是白介素（IL）抗体，如 IL-23/IL-12、IL-17 抑制剂，代表药物包括司库奇尤单抗（苏金单抗）、乌司奴单抗等。
史星翔早在2024年4月至2024年4月之间就通过临床试验成为国内最早一批接受苏金单抗治疗的银屑病患者，现在控制比较稳定。
史星翔拿到的苏金单抗。
/ 受访者提供“过去不敢抱孩子，也不敢穿短袖短裤，现在靠生物制剂稳定以后，买了一堆短裤，报复性消费。
”互助网另一位发起者饕餮这样描述使用生物制剂后的变化。
据高晓曼介绍，生物制剂就像肿瘤领域的靶向药，只不过靶点不一样，银屑病的生物制剂针对的是皮肤炎症因子，通过精准抑制炎症因子，降低炎症反应，缓解症状。
“总没等到现在。
或许正像那句老话“留得青山在，不怕没柴烧”，活下去，医学才能给你更多希望。
银屑病患者的穷病：不在慢病目录的慢病“世界上只有一种病，就是穷病！”《我不是药神》这句台词曾让无数肿瘤患者和家庭感同身受，对于银屑病患者来说，这句话同样适用。
生物制剂虽然有效，但却需要长期给药，假如取得效果后就停药，可能3~5个月就会复发。
使用苏金单抗的史星翔亲身感受着这种经济压力，他现在每个月要花六千块钱，都是自费，如果这是一次投入，借钱都要往里投，可以慢慢还，但这几乎需要永久打针，打五年、十年的都有，你想想打十年需要多少钱？在2024年4月临床试验结束到今年5月20号苏金单抗国内上市之间，史星翔用过印度代购的苏金干粉，虽然和市场上的苏金单抗是同一个厂家，但在今年8月新修订的《药品管理法》之前，这都算假药。
聊起这事儿，史星翔说：“跟《我不是药神》一样，抓了好几个。
”根据新修订《药品管理法》，未经批准进口少量境外已合法上市的药品，不再按“假药”论处。
/ 央视新闻截图医学解决了身体上的病，而穷病依靠自己的钱包，以及医保。
《2024年国家医保药品目录调整工作方案》提出，优先考虑慢性病用药等进入医保。
尴尬的是，银屑病并没有像高血压、糖尿病一样纳入我国慢病目录，也就意味着患者无法享受诸多慢病政策。
虽然各地根据实际情况在医保上有所倾斜，如广州在今年7月1日将银屑病纳入医保门诊特定病种，但目前只有极少数治疗银屑病的生物制剂在部分地区纳入医保，在更多地方，银屑病都在医保照顾不到的地方。
广州市医保门诊特定病种中关于银屑病的准入标准。
但今年3月22日再去拿药，所有的皮肤病药都不在报销范围内，就连常规医保新农合用药都不在报补之内，面对高昂的药费只好放弃治疗。
“希望适当放宽一些皮肤病用药范围报补目录，给我们银屑病患者一个福音！”这名患者如此写道，而这也是史星翔、静秋等银屑病患者的呼声。
虽然医学发展很快，但牛皮癣还没有根治的药物。
还有P友在朋友圈做起了微商，卖卖牙刷等生活用品，有心的P友不再从网上买东西，而选择从那儿买，能帮一点是一点。
那个买帽子的P友在文章中说：“憧憬着有一天可以研究出一种药，就像感冒药一样，吃一颗、打一针，就可以控制很久很久，甚至再也不发了。
”相信这一天终将到来，而在此之前每个P友仍要在生活中摸爬滚打。
1459
