银屑病出黄水

银屑病出黄水？据悉，这是首个实现全球同步研发、同步注册、同步获批的创新药，真正“零时差”惠及中国患者。

“妈妈说我从满月起，身上胳臂、脖颈、腹股沟褶皱处就开始出现红疹、流黄水、结痂等，老人说可能因为我是属蛇的，所以皮肤不好。

直到初三那年，当时全身皮肤大面积爆发，高热，身上开始是出红疙瘩，后面形成密集脓疱疹。

“这是一种罕见病。

”顾军教授介绍，“在我国约10万人中有一两人患GPP，我国约计2万名GPP患者。

与斑块状银屑病不同，GPP的临床表现为患者非肢端皮肤会广泛爆发充满脓液的水泡（脓疱），并有痛感，而且可能伴发高热等全身症状。

同时，GPP可反复发作，也可呈持续性发病， 并伴发肝肾损害，也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

”后来，顾军教授又遇到了一位来自无锡的GPP女性患者，“这位患者在去年怀孕33周时，疾病急性发作，持续高烧，脓疱都快长到腹部以下，可能连剖宫产手术都做不了，我们也是很焦虑，因为没有什么特效药，只能按照传统的治疗办法，尽力控制病情。

最后保证其顺利分娩，其治疗过程是十分艰难的。

”3年后，这位患者又一次急性发作，今年用到了创新药，很快就阻断了病情进展，一周以内脓疱皮损得到了清除。

GPP是一种罕见且症状严重的皮肤疾病。

”顾军教授表示，脓疱型银屑病的治疗目的以控制及稳定病情、减缓发展进程、减轻临床症状为主。

尽可能避免诱发病情加重的因素，减少治疗的不良反应，控制并发症，提高患者的依从性和生活质量。

据了解，之前中国乃至全球范围内都没有专门针对GPP发作的治疗药物，直到2024年5月13日生物制剂佩索利单抗注射液的上市，打破了GPP传统治疗的僵局，可以快速、强效、持久地清除GPP发作的脓疱和皮损，改善全身症状。

“临床研究表明，经过佩索利单抗注射液治疗1周后，54%的患者达到皮肤无可见脓疱；43%的患者可达到皮肤症状清除或几乎清除。

”探索罕见病用药多方支付体系，提高药物可及性据了解，全球首个GPP靶向生物制剂圣利卓（佩索利单抗注射液）是首个实现全球同步研发、同步注册、同步获批的创新药，真正“零时差”惠及中国患者。

“这与之前药物在国外上市五六年后才进入中国的现象形成了对比。

”勃林格殷格翰大中华区人用药品业务负责人陈星蓉说。

随着创新药的到来，GPP领域的诊疗生态工作也同步开启。

当然，目前药物刚刚上市，其价格也是不菲。

有业内人士表示，希望通过谈判纳入国家医保药品目录，把价格降下来。

中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。

面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障的步伐必须不断加快。

对此，国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会主委谢俊明教授也表示：“尽管罕见病患者数量不多，基于药物安全性、有效性、创新性、经济性、社会性等综合因素考量，科学评估罕见病用药对医保基金影响，推动更多罕见病等创新药医保准入，逐步提高医疗保障水平。

此外，通过探索罕见病用药多方支付体系，比如商保、基金、慈善等，构建多层次的保障机制，将切实提高患者用药可及性，提升患者生活质量。